Okumaya niyetlendiğiniz bu yazı aslında podcast yayın hazırlığıydı. Kaydı yaptım ve hiç sevmedim. Amacım “iletişimin otizmin hali”ni anlatmaktı. Acemisi olduğum mecranın zorluğuyla başa çıkmak çok emek ve zaman gerektirdiğinden sonuçta en sevdiğimi yaptım ve yazdım!
İki yılı aşkın zamandır oğlum Deniz ile beraber otizmi anlamaya ve onunla anlaşmaya çalışıyoruz. Çok okudum, çok sordum, çok biriktirdim. Sonuçta en çok annelerden öğrendim. Benim için bu iki yıllık yolculuğu ve bu yolculuğun kazanımlarını aktarmak her şeyden önce bir ahde vefa meselesi. Belki bir ihtimal tek bir çocuğun hayatında bir küçük fark yaratabilirim…
Deniz henüz 4 yaşına varmadı. İki yıllık yoğun eğitim ve desteğe rağmen henüz de konuşmadı. Şimdilik iletişimin sözsüz kısmında iyi ilerlemiş durumda. Sözün özü buradan sonra anlatacaklarım olsa olsa 5 yaş altı ve henüz konuşarak kendini ifade edemeyen çocukların aileleri için anlamlı olabilir.
Bu geçen süre zarfında sayısız doktor, pedagog, psikolog, özel eğitimci ile tanıştım. Gidip geldiğimiz her kurumda başka çocuklar ve onların hikayeleri ile karşılaştım. Beni asıl bu yazı konusunda tetikleyen bir bekleme salonunda antidepresanların elden ele gezdiğini görmek oldu… Oldukça güçlü bir ilacı birbirine ikram eden anneleri gördüğümde bir şey yapmalıyım dedim.
Özel ihtiyaçları olsun ya da olmasın her çocuk kendi öyküsü yazıyor. Bizlere düşen bu süreçte onların yanında olmak. Söz konusu otizm ya da gelişimsel farklılık olduğunda ise çocuklarımız alışılagelmişin dışında bir yol izliyor sadece.
Çocuğunuzu kendine has yeteneklerini ve zorluklarını sizin desteğinizle keşfetmek, sonuçta da ihtiyacına göre bir eylem planı hazırlamak önce uzmanların işi. Peki biz aileler?
Derin bir off çekerek başlayalım. Bütün bu deneyimde gördüğüm en önemli ortak nokta ailelerin başa çıkma sürecinde yaşadıkları dalgalanmalar. Kabullenmeme, öfke, pazarlık, mutsuzluk, utanç… Benim çevremde de vardı.
Yaşın evrelerini hatırlıyor olabilirsiniz. Zaten pek çok aile için bildikleri çocuk ile vedalaşmak demek böylesi bir sürecin içine girmek. Özellikle de kendi hayalleri ile. Önce bu kabullenmesi zor lokmayı yutalım. Zira kimlik meselesi tam karşınızda. O bir otizmli birey.
Diyelim ki çocuğunuzla ilgili şüpheleriniz var… Öncelikle içinizden gelen sese kulak verin. Bir değişiklik ya da tırnak içinde söylüyorum “sorun” görüyorsanız, vardır. İlk işiniz çocuklar ve gençler konusunda uzman bir psikiyatrist ve nörolog bulmak.
Hayatınızda duymadığınız bir sürü terim ve kavramla karşılaşmaya hazır olun. Genelde ilk seferde daha çok uğultu gibi geliyor dinledikleriniz. Sorun! Lütfen sorun. Hangi uzman ile devam edecekseniz sizi dinlediğine ve sorularınızı cevapladığınıza emin olun.
Bir süre olumsuzlukları duymaya hazır olun. Sürekli olarak yaşıtlarından ne kadar farklı olduğunu anlatacaklar. Sanki köşeden Jason Statham çıkmış ve sizi bir temiz dövmüş gibi hissedeceğinizin garantisini verebilirim.
Maalesef çok küçük bir azınlık çocuk nöroloji yakınına nasıl davranacağını biliyor… Bu arada hiç susmayan aile ve arkadaş çevresi faktörünü de unutmayalım. Dükkanı kapatın. Ciddiyim, tüm olumsuzları uzaklaştırın. Enerjiniz size lazım.
Kendinizle hesaplaşın. İçinizde ne varsa hangi duygu coşuyor ya da çöküyorsa… Özellikle annelerde ilk tepki suçu kendinde aramak oluyor. Hayır efendim. Nörobiyolojik bir farklılığın sebebi değilsiniz. Dönemsel koşullarınız bazı belirtilerin ortaya çıkmasını sağlamış ya da şiddetini etkilemiş olabilir. Ama önemi yok. Aslında bugün biliyorum ki tanının da önemi yok.
Lütfen dökün saçın rahatlayın. Hayatınızı zorlaştıranları uzaklaştırın. Çevrenizdekilere neye ihtiyacınızın olduğunu veya olmadığını açıkça anlatın. Önünüzdeki uzun sürecin sağlıklı ilerleyebilmesinin tek yolu çocuğa bakım veren kişinin akıl ve ruh sağlığının yerinde olması. Nokta.
Çok öğrenmeniz, çok anlamanız, çok araştırmanız ama her şeyden önce sağlam durmanız gerekiyor. Çelik gibi düşünün. Mutlaka esneme katsayısı ile. Kırılmadan…
Çünkü her çocuk ilerler. Yeter ki ona özel bir yaklaşım geliştirilsin. Farklılıkları gözetilsin. Güçlüklerde yanında durulsun. Kim yapacak? Siz. Bu yüzden lütfen çocuğunuzun güçlü yönlerini hiç aklınızdan çıkarmayın.
David Gilmour’un karısı röportaj sorularını gitarıyla cevap vermesini önermiş bir keresinde. Çünkü kendini en iyi solosuyla ifade ediyormuş.
Bu ne demek?
Herkes kendini ifade eder. Ve herkes anlaşılmak ister. Bu durum bütün özel çocuklar için de geçerli… Demek ki durum neymiş? Onu anlamanın ve kendisini anlatmasını sağlamanın yolunu bulmamız gerekiyor. Zorlu ama imkansız değil.
Temelde otizm kendine dönük olma hali. Dış dünya ile ilgilenmeyen ya da ilgilenemeyen çocuk, olan biteni takip edemiyor. Takip etmediği için taklit edemiyor ve dolayısıyla öğrenemiyor. Zamanla da nefret ediyorum bu tabirden ancak makas açılmaya başlıyor…
Önce şunu netleştirmemiz gerekiyor. Her çocuğun kendine ait bir melodisi var. O melodinin de bir ritmi… Bu sözcüğü özellikle kullanıyorum. Yeni model iletişim terapilerinden birinde “pace” olarak geçiyor bu durum. Tempo da diyebiliriz. Onun algılama ve cevap vermedeki ritmine eşlenmek için onunla aynı dili aynı tonda aynı frekansta konuşmalıyız. Bu çoğu zaman hiç sözcük içermese de…
Peki çocuklarımız bu anlamakta ve eşlik etmekte zorlandıkları dünya ile başa çıkamadıklarında ne oluyor? Köşeye çekilmek ya da öfkelenmek durumun en sık rastlanılan iki yorumu. Fight or fly diyor uzmanlar… Yani dövüş ya da kaç. Başka bir ifade ile hırçınlaşan ya da kapanan çocuklardan bahsediyoruz. Tanıdık geldi mi?
Mutlaka nöroloji ve psikiyatri takibi ile özel eğitim gerektiren bu süreçte gelelim sizin gerçekten yapabileceklerinize…
Süreci bir futbol takımı yönetmek gibi düşünelim. Psikiyatristiniz teknik direktörünüz. Size taktiği verecek. Nöroloğunuz defans hattı. Çocuğunuzun sağlığı ona emanet. Eğitim verenler hücum oyuncularınız ön safta mücadele edecek. Tebrikler, 10 numaralı forma sizin. Oyunu çözecek, kuracak ve yönetecek olan sizsiniz.
Tek farkı otizm rakibiniz değil. Koşullar öyle. Kısaca çocuğunuzu dış dünyanın zorbalığına karşı korumak için mücadele veriyorsunuz. Kimliğini değiştirmek için değil.
Şimdi.
İlk iş, çömelmeyi öğrenin. Çocuğunuzla ilişki kurmanızın ilk adımı onun göz hizasına inmek. Hayatınızı yerde geçirmeye hazır olun kısaca. Hiç üşenmeden her seferinde onunla eğilerek konuşun. Size bakmıyor olabilir, zamanla bakacak.
Sizi duymadığını düşünebilirsiniz ya da tepki vermiyor olabilir. Birinci adım sizinle ilişki kurmanın faydalı ve eğlenceli olduğunu anlaması. Bunun en kolay yolu kendini ifade edemediği için onun yerine konuşmak. Özellikle duygularını ifade etmek. “Sen kızdın”, “sen üzüldün”, “sen sevdin”… Anlaşıldığını bilmesi ve kendini güvende hissetmesi çok ama çok önemli.
İkinci adım taleplerini adlandırmak. “Sen su istiyorsun”, “sen acıktın” kadar sıradan ama hiç durmadan… Çok az ve basit kelimeler seçerek… Zira özellikle alıcı dil konusunda sorunlar yaşıyorsa durmadan konuşmanız ona fayda sağlamaz…
Diyelim yerdesiniz ve çocuğunuzla oyun oynamak istiyorsunuz. Ama sizinle hiç ilgilenmiyor. Sadece effekt çıkarın. Tek bir tane. Sadece hooop ya da pat gibi. Ve bu tek efektte ısrar edin…
Bu arada sepetinde başka zorlukları taşıma ihtimali de olası. Geliyoruz çok önemli diğer konuya… Duyusal farklılıkları… Önce not alın. Nelerden rahatsız? Işık? Ses? Koku? Dokunma? Taşa mı yatıyor? Çime mi basamıyor? Görüp kustuğu yiyecekler var mı? Neleri seviyor? Su, sallanmak, zıplamak? Hepsi birer ipucu… Aslında bildiği şekilde kendini anlatıyor… Uzmanlarla paylaşın. Önemsemeyen uzmandan rica ediyorum şüphe duyun. Özellikle ergoterapi ve duyu bütünleme terapileri kişisel farklılıklar konusunda çok önemli iki yaklaşım.
İletişimin ilk üç basamağı regülasyon, birliktelik ve ortak dikkat. Sürekli duyacağınız bu üç kelime hayatınızın ortasına oturacak. Çocuğunuz sizinle ilişki kurabilecek durumda mı? Sürekli sallanırken, zıplarken, koşarken ya da ağlarken sizi dinleyebilir mi? Basitçe hayır. Annece anlatıyorum: Onun ilişki kurmaya hazır olması regülasyon. Sizinle ilişkide olması birliktelik. Ve sizinle paylaşması ortak dikkat.
Bu anlattıklarım floortime yani yerde zaman terapisinin ilk adımlarıydı. Tamamen hayatınıza yerleştirebileceğiniz bir davranış biçimi aslında… Gelişimsel, bireysel ve etkileşim temelli bir yaklaşımdan bahsediyorum. Özel eğitim çok kıymetli ancak iletişim kolayca vazgeçebileceğimiz bir yeti değil!
İşte bu noktada yazının başında aktardığım sizin iyi olmanız gerekliliği tam karşımıza çıktı. Neşenin, gülümsemenin, kahkahanın olmadığı bir ortama hangi çocuk dahil olmak ister? Zaten iletişim ve sosyal becerileri kısıtlı bir çocuk mutsuz bir ortamda nasıl ilerler?
Sağlıklı beslenme, uyku ve oyun. Her çocuğun ihtiyacı değil mi? Siz buna mutlaka temiz havayı ekleyin. Bulunan her fırsatta yüzmesini, ağaçlık alanlarda doğanın içinde bulunmasını, hayvan sevmesini sağlayın.
Öğrenmek için merak, onun için motivasyon lazım… O motivasyon hayatı keşfetmek ve keyif almakla mümkün. Bu da güvende hissetmesi ve anlaşıldığını bilmesiyle… zaten bütün yollar sonuçta sevgiye çıkıyor. Çok ama çok sevgiye. Sabra ve şefkate…
Toparlayayım. İşi iletişim olan bir yetişkin olarak hayatta en sevdiğim ile ilişki kurabilmek çok ciddi bir süreçten geçtik. Şimdi onun başkalarıyla da iletişim kurmasını sağlamak için çalışıyoruz. Benim adıma konu bolca ironi içeriyor. Hayıflanmayı değil her gün yeni bir gün demeyi seçtim. Çok öğrendim, hala öğreniyorum. Bazen kim kimi büyütüyor diye düşünmeden de edemiyorum… Zira 40 yıllık sabırsızlığım ve hırçınlığıma hiç yer kalmadı bu süreçte… Sanıyorum yeter miktar kişiselleştim.
Artık tek bir motto var hayatımızda: Ne ise o. Herkese tavsiye ederim.
(*) Bizim Deniz
